El DÃa Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último dÃa del mes de febrero, desde el año 2008.
El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor. Compartimos el video de Lorena, una chica con el sÃndrome de Phelan McDermid.
¿Por qué fue escogida esta fecha para las enfermedades raras?
Sabemos que el mes de febrero presenta una caracterÃstica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad.
Asà que el DÃa Mundial de las Enfermedades Raras, podrá celebrarse cada 28 o 29 de febrero, teniendo en cuenta si es un año bisiesto.
¿Qué son las enfermedades raras?
Las enfermedades raras son patologÃas o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.
Las enfermedades presentan una serie de sÃntomas particulares, y resulta muy difÃcil diagnosticar cuál es su verdadera causa.
Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso.
Hoy cerca del 8% de la población mundial, las padecen. Esto traducido en números, corresponde a un aproximado de 350 millones de afectados.
Algunas enfermedades raras que tienen su propio dÃa internacional o mundial
Son muchas las enfermedades raras, que lamentablemente afectan a un porcentaje considerable de la población. Algunas de ellas tienen su propio dÃa internacional o mundial, con el objetivo de sensibilizar a la gente y reivindicar más investigación y recursos para poder diagnosticar estas enfermedades correctamente y poder establecer el mejor tratamiento.
- 26 de enero: DÃa Mundial de la Enfermedad de Kawasaki
- 15 de febrero: DÃa Internacional del SÃndrome de Angelman
- 28 de agosto: DÃa Mundial del SÃndrome de Turner
- 4 de septiembre: DÃa Mundial del SÃndrome PFAPA.
- 7 de septiembre: DÃa Mundial de Concienciación de Duchenne
- 17 de septiembre: DÃa Mundial del SÃndrome de Kleefstra
- 18 de septiembre: DÃa Mundial del SÃndrome de Pitt-Hopkins
- 25 de septiembre: DÃa Internacional de la Ataxia
- 28 de septiembre: DÃa Internacional del SÃndrome Arnold Chiari
- 1 de octubre: DÃa Internacional de la Enfermedad de Gaucher
- 7 de octubre: DÃa Internacional de la Neuralgia Trigeminal
Medicamentos huérfanos para combatir la enfermedad
Para combatir esta enfermedad, se necesita tratar a los pacientes con los llamados medicamentos huérfanos. Sirven para prevenir y tratar la patologÃa.
Su composición es a base de compuestos biotecnológicos cuya fabricación resulta muy costosa. Por este motivo, hoy más que nunca, se necesita la cooperación de los gobiernos para que estos tratamientos sean accesibles a un mayor número de personas que sufren estos trastornos.
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)
Gracias a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la celebración del DÃa Mundial de las Enfermedades Raras comenzó a tener más auge y participación de paÃses como Estados Unidos, Rusia, China y algunos paÃses de Latinoamérica, que comenzaron a sensibilizarse ante la problemática.
En los últimos años, el compromiso ha sido mayor por parte de estas naciones, donde se han realizado campañas, conferencias y programas de sensibilización para visibilizar más a las personas a que brinden su ayuda a pacientes que padecen algún tipo de enfermedad con estas caracterÃsticas.
El papel de FEDER en la lucha contra las Enfermedades Raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es una organización española que, desde hace años, viene desempeñando un importante papel en la lucha contra las enfermedades raras.
Su principal objetivo, ha sido impulsar el estudio e investigación a fin de encontrar las casusas de estas enfermedades, asà como el tratamiento más adecuado para estos pacientes y mejorar su calidad de vida.
Asà mismo, gracias a esta organización, se ha podido llevar un mensaje a la población en general a través de campañas, medios tecnológicos y las redes sociales para conseguir fondos y recursos para la investigación cientÃfica.
En 2020, FEDER lanza la campaña por el DÃa Internacional de las Enfermedades Raras con el lema “Crecer contigo, nuestra esperanza“, que pondrá el acento en el movimiento asociativo que lucha cada dÃa por la mejora de la calidad de vida de los más de tres millones de personas que viven en España con alguna patologÃa poco frecuente.
¿Cómo celebrar el DÃa Mundial de las Enfermedades Raras?
Son muchos los aportes que desde nuestra comunidad, escuela o lugar de trabajo podemos hacer para celebrar el DÃa Mundial de las Enfermedades Raras.
Una forma de contribuir, es dar apoyo a los pacientes y familiares que pasan por esta situación, ya sea con algún tipo de donación, o simplemente documentarte sobre el tema a través de la lectura o asistiendo a charlas o algún simposio.
Puedes encontrar historias personales en la página web de la organización.
