El Día de las Enfermedades Raras es el movimiento coordinado a nivel mundial sobre enfermedades raras, que trabaja por la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a diagnósticos y terapias para las personas que viven con una enfermedad rara. Desde su creación en 2008, el Día de las Enfermedades Raras ha jugado un papel fundamental en la construcción de una comunidad internacional de enfermedades raras que es multienfermedad, global y diversa, pero unida en un propósito.
El Día de las Enfermedades Raras se celebra todos los años el 28 de febrero (o el 29 en años bisiestos), el día más raro del año.
El Día de las Enfermedades Raras fue establecido y está coordinado por EURORDIS y más de 65 socios de organizaciones de pacientes de la alianza nacional. El Día de las Enfermedades Raras proporciona una energía y un punto focal que permite que el trabajo de defensa de las enfermedades raras progrese a nivel local, nacional e internacional.
Aunque el Día de las Enfermedades Raras está dirigido por pacientes, todos, incluidos individuos, familias, cuidadores, profesionales de la salud, investigadores, médicos, legisladores, representantes de la industria y el público en general, pueden participar en la creación de conciencia y tomar medidas hoy para esta población vulnerable que requiere atención inmediata y urgente.
Compartiendo sus colores a través de las redes sociales, eventos, iluminando edificios, monumentos y hogares, compartiendo experiencias en línea y con amigos, llamando a los responsables políticos y arrojando luz sobre las personas que viven con una enfermedad rara, nuestro objetivo colectivo es cambiar y mejorar vidas. de los 300 millones de personas en todo el mundo.
Este sitio web ayuda a las organizaciones de pacientes, defensores de pacientes y otros interesados en hacer campaña por la equidad de las enfermedades raras para identificar recursos y promover eventos de campaña.
